Seltener Gendefekt: Potsdamerin sammelt Spenden für NF2-Erforschung

Die Potsdamerin Chiara Lauk ist von dem seltenen Gendefekt Neurofibromatose Typ 2 (NF 2) betroffen. Bei dieser Erkrankung entstehen Tumore im Nervensystem, also im gesamten Körper. Die Tumore sind gutartig, aber entstehen besonders häufig an heiklen Stellen, die schwierig oder sogar gar nicht zu operieren sind. Zum Beispiel, wie im Fall von Chiara Lauk, im Kopf. Bislang gibt es noch keine Heilungsmethode für die Krankheit.

Schon in der zweiten Klasse gab es erste Auffälligkeiten bei ihr, berichtet die 26-Jährige. Erst waren es Probleme beim Hören, dann gab es Probleme an ihrem Bein. Doch erst im Alter von zwölf Jahren hat sie die Diagnose NF 2 bekommen.

Die Tumore haben ihre Hörnerven angegriffen: Auf dem rechten Ohr hört sie inzwischen, ohne Hörgerät, nur zehn Prozent, auf dem linken ist sie vollständig ertaubt. Dreimal ist sie schon operiert worden. Doch besiegt ist die Krankheit immer noch nicht. 

NF 2 ist ein Gendefekt, also vererbbar. Schon ihr Vater und ihr Großvater litten unter derselben Krankheit - doch diese äußert sich, auch in ihrem Schweregrad, von Fall zu Fall unterschiedlich. Bei ihrem Großvater war auch vor allem das Gehör betroffen. Seine Außenwelt habe er am Ende überhaupt nicht mehr wahrnehmen können, berichtet Lauk. „Ich konnte niemals ein Gespräch mit ihm führen“, sagt sie. Er lebte, so schildert sie es, abgekapselt von der Außenwelt. „Als ich die Diagnose bekommen habe, hatte ich Angst, dass ich genau so ende“, so Lauk.

Mit Humor und Elan gegen die Krankheit

Die 26-jährige Potsdamerin lebt jedoch alles andere als abgekapselt: Sie hat studiert, auch wenn sie sich wegen ihrer Zukunftsaussichten zunächst nicht sicher war und zuerst eine Ausbildung gemacht hat. Sie bleibt aktiv und sucht nach Hobbys, auch wenn das nicht immer einfach ist: „Find mal ein Hobby, bei dem du dein Gehör nicht brauchst“, sagt sie. Bei ihr fiel die Wahl schlussendlich aufs Stricken.

Was für andere junge Menschen zur Normalität gehört, aber für sie eine Herausforderung darstellt, lässt sie sich auch nicht nehmen: „Feiern gehen ist nicht gerade die einfachste Übung“, sagt sie. Durch die Schädigung des Gehörs sei auch ihr Gleichgewichtssinn betroffen. „Ich muss mich also mit den Augen orientieren“, sagt sie. In dunklen Club-Kellern, wo sich viele Menschen bewegen, sei das nicht einfach. „Einmal dachte die Security-Mitarbeiterin, ich sei betrunken, weil ich so stark schwankte - dabei war ich sogar Fahrerin an dem Abend“, erzählt sie grinsend. Klar, zum Lachen ist ihre Krankheit eigentlich nicht: „Solche Sachen nehme ich aber mit Humor“, sagt sie. 

Auch ihren heutigen Freund Dennis hat sie 2016 auf einer Feier kennengelernt. Und: Sie pflegt enge Kontakte zu anderen NF 2-Betroffenen in ganz Deutschland. „Anfangs wollte ich das überhaupt nicht, mich noch mehr mit dem Leid beschäftigen“, sagt sie. Inzwischen ist sie mit vielen gut befreundet. 

Über den Neurochirurgen Steffen Rosahl, der sie operiert hat, lernte sie die Merlin Foundation kennen. Inzwischen engagiert sich Lauk im Kuratorium der Stiftung, die Geld sammelt, um die Forschung über die seltene Krankheit anzukurbeln. „Es wird wenig geforscht, weil vielen diese Krankheit überhaupt nicht bekannt ist“, sagt Lauk. 

Aktuell läuft auf der Plattform gofundme eine Spendenkampagne, 25.000 Euro sollen hierbei zusammenkommen. Bislang habe man 5444 Euro gesammelt, sagt Lauk. So begeistert, wie sie erzählt, vergisst man beinahe den Grund für ihr Engagement. „Es gibt natürlich auch Tiefphasen“, sagt sie. Meistens sei das, wenn es mit dem Hören schlechter wird. Vor kurzem, erzählt sie, habe sie morgens überhaupt nichts mehr gehört und sei fast in Panik geraten. „Dennis hat mich dann aber auf den Boden zurückgeholt“, sagt sie. Am Ende war zum Glück, nur das Hörgerät kaputt.